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Maladie rare du syndrome des ongles jaunes ou xanthonychie

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Des liens qui servent à nous distraire...

Je vous propose de mettre quelques liens, qui n'ont rien à voir avec notre maladie mais qui peuvent nous divertir.

A vous d'en rajouter si le coeur vous en dit  

http://www.jeux-geographiques.com/404-_pageid68.html

http://www.elysee.fr/panoramic/index.php

 

http://www.youtube.com/watch_popup?v=vOhf3OvRXKg

C'est magnifique et émouvant, merci beaucoup Christian !

 

 

 

 

Des liens utiles, des renseignements médicaux

merci à Georges 

 

 http://fr.diagnosispro.com/les_information_sur/manifestations-cliniques-syndrome-des-ongles-jaunes/21290-104.html

un lien d'où peuvent partir bien des recherches... un peu d'anglais est nécessaire parfois

 

http://translate.google.fr/translate?hl=fr&langpair=en%7Cfr&u=http://www.patient.co.uk/doctor/Yellow-Nail-Syndrome.htm

http://www.medix.free.fr/cours/lymphoedeme-membre.php

Un article concernant le lymphoedème

 

 

 

 

 

Notre rencontre le 15 mars 2010

Ca y est ! nous nous sommes vus, en petit comité, mais nous avons fait connaissance !

Dominique et son épouse Blandine, Philippe et moi, Carole. Certes ça ne fait pas la moitié de notre effectif mais pour vous faire partager notre rencontre j'ai été chargée officiellement de vous faire un compte rendu. Je vais m'y attacher mais je ne resterai pas objective, vous commencez à me connaître ...

 

Tout d'abord il est évident qu'en tant que blonde je suis arrivée en retard parce que je n'avais pas choisi le bon chemin. Entrée dans le hall de l'hôtel, j'ai entendu tousser au loin et j'ai su tout de suite où se trouvaient mes compères !

 

Je les ai reconnus tout de suite, et même si la photo que Philippe nous a donné n'est pas récente les traits du visage sont là et j'étais sure que c'était eux. Les présentations sont vite faites et tout le monde se met à l'aise devant l'appéritif.

 

Tant de choses à dire, la conversation part dans tous les sens et chacun y va de sa petite anectode. Je peux vous dire que Philippe parle beaucoup, mais beaucoup et que Dominique est très poli donc il le laisse parler un peu (beaucoup) plus que lui. Moi je ne sais pas où je me situe car il est très difficile de se juger. Blandine est très sympathique et charmante et faire la conversation avec elle a été un réel plaisir.

 

Pour vous faire un petit bilan de la conversation "médicale", je pourrais dire que chacun a son point de vue et que finalement chacun est resté campé sur ses positions.

Dominique reste toujours "épaté" d'avoir attrapé cette maladie et aurait préféré gagné au loto (moi aussi d'ailleurs, on aurait plus de chance, il aurait juste fallu que je joue !) et nous demande à tous de faire une petite cure d'Aérius car chez lui c'est le traitement de faveur sans lequel il ne se sent pas bien.

 

Philippe teste l'homéopathie depuis peu. Il pense que l'alcool dilate les bronches mais n'ose pas boire avant 18h30 ! Donc il ne se sent mieux qu'à partir de cette heure là.  Il a bon espoir dans notre tableau et pense que la solution va s'y trouver.

Moi je reste persuadée que la cure d'antibiotique me fait du bien. Mais j'étais dans une triade : perte de poids, antibiotique, arrêt de travail : en fait je ne sais pas lequel des trois m'a fait du bien.

Il s'avère que mes trois compères pensent que les personnes qui souffrent le plus de cette maladie sont Nadège et moi. Les femmes finalement, les plus jeunes en fait. 

 

J'ai vu dans le discours de Blandine beaucoup de compassion pour son mari et des craintes également et je pense qu'il en est de même pour mon mari (qui n'a malheureusement pas pu être là hier soir). Je voudrais en profiter pour dire merci à nos moitiés car ils nous subissent beaucoup, nous soutiennent énormément et nous aident dès que le besoin s'en fait sentir.

 

Après quelques bons verres de vin et digestifs pour ces messieurs, qui leur a bien fait délier les langues (surtout celle de Philippe !) je regarde ma montre et il est déjà 23h30. Tard car tout le monde travaille le lendemain. Je reprends la route, enchantée, et il me tarde de vous connaître, vous, le reste de la troupe. Nous nous sommes dits, d'un commun accord, que chacun de vous gagnait à être connu.

 

Voilà mon petit papier sur notre soirée, j'invite Dominique et Philippe à ajouter un petit mot s'ils le désirent. Même par mail ou sur Vulgaris car le blog a apparemment difficilement gérable pour certains d'entre vous. Je vais voir si on peut déménager vers un site plus simple d'utilisation. J'ai oublié de sortir mon appareil photos, ce n'est que partie remise...

 

J'envoie à tout le monde mon amitié,

Carole   

 

spécialement pour notre petite nouvelle qui frappe à la porte

Comme des fois les "grands" esprits se rencontrent. Je savais que notre blog pouvait servir à quelque chose ...

Juste un petit mot pour toi Claire, vite, je te donne mon adresse mail pour que tu puisse me contacter et bien sur que tu es bienvenue dans notre "club".  carole.dubois18@wanadoo.fr

Dès demain je te réponds...

 

des photos explicites...

mes ongles de STAR!!!! toutes les couleurs sauf jaune,j'ai déjà!!! ma ddb,regardez bien!!!!!

mes ongles de STAR!!!!
mes ongles de STAR!!!! 
Pour que vous vous rendiez compte de ce qu'est cette maladie,mais y'a pire rassurez-vous

 

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