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Le Syndrome des Ongles Jaunes ou Xanthonychie

Nous sommes plusieurs personnes atteintes de cette maladie et nous mettons en place ce blog pour faire connaître cette maladie rare qu'est le Syndrome des Ongles Jaunes.

Le syndrome des ongles jaunes est caractérisé par des ongles jaunes, dystrophiques, épais et poussant lentement, associés à un lymphœdème et à une atteinte respiratoire. Moins de 100 cas ont été décrits. Le lymphœdème affecte plus fréquemment les membres inférieurs. Il peut être présent dès la naissance ou apparaître plus tard dans la vie.

Il survient généralement après l'apparition des anomalies unguéales. Les patients souffrent généralement de bronchite chronique et parfois de sinusite chronique, de bronchiectasies et de pneumonie récurrente. Ils peuvent également présenter un épanchement pleural (30% des cas environ) et une hyperréactivité bronchique.

Etant donné le caractère rare, même très rare, de cette maladie nous ne sommes pour l'instant que sept personnes à échanger nos impressions, nos médications, nos ressentis et nous essayons tant bien que mal de nous remonter le moral et de nous soutenir les uns les autres.

Ceci est un blog à plusieurs auteurs, chacun pourra y écrire ce qu'il désire et les commentaires de nos lecteurs seront les bienvenus et même attendus.

Notre but est également de rassembler d'autres personnes ayant cette maladie et ainsi peut-être en trouver les causes.

Si par le plus pur des hasards un médecin, pneumologue, ORL, généraliste, dermatologue ou autre pouvait nous aider ce serait merveilleux pour nous.

Notre forum

Voici le lien de notre forum, là où nous nous sommes connus.

http://www.vulgaris-medical.com/forum/s17873-page4-syndrome-samman-and-white-syndrome-ongles-jaunes.html

Ce forum continue à exister et je vous y invite fortement.

C'est moi, Carole

A moi de me présenter. Je n'aurais certainement pas la prose de Christian, mais je vais faire ce que je peux.

Carole Dubois, 39 ans, mosellane depuis toujours. Nous avons élu domicile à Amnéville avec nos trois enfants âgés de 13, 10 et 4 ans. C'est une ville qui nous plaît mais depuis quelques années nous avons acheté une maison à côté de Thionville dans laquelle nous espérons bientôt déménager.

Je n'ai pas à proprement parler de passion, je m'occupe surtout de mes enfants, ce qui me prend énormément de temps. Nous essayons de leur donner la meilleure éducation que nous pouvons et pour l'instant nous ne sommes pas déçus...

Durant mon temps libre je travaille ! A plein temps jusqu'à maintenant, mais j'ai la chance de pouvoir intégrer un poste aménagé à mi-temps pour me soulager de cette maladie qui m'a un certain temps omnibulé. J'espère y trouver un certain équilibre. Je vous dirais cela dans quelques mois.

Avec vous tous je me sens moins seule maintenant et j'espère que cette "chaîne" d'amitié ne va pas s'arrêter là.

Je n'ai pas une si belle maison que toi Christian mais je vous propose une vue de mon balcon prise au mois de janvier : sur l'extrême droite il y a le haut de la plus grande piste de ski in door du monde, malheureuse à côté des sommets enneigés de Phil, et droit devant mais vous le voyez pas, un très grand zoo d'où je peux entendre les lions le matin quand tout est calme.

A très bientôt

Notre rencontre le 15 mars 2010

Ca y est ! nous nous sommes vus, en petit comité, mais nous avons fait connaissance !

Dominique et son épouse Blandine, Philippe et moi, Carole. Certes ça ne fait pas la moitié de notre effectif mais pour vous faire partager notre rencontre j'ai été chargée officiellement de vous faire un compte rendu. Je vais m'y attacher mais je ne resterai pas objective, vous commencez à me connaître ...

Tout d'abord il est évident qu'en tant que blonde je suis arrivée en retard parce que je n'avais pas choisi le bon chemin. Entrée dans le hall de l'hôtel, j'ai entendu tousser au loin et j'ai su tout de suite où se trouvaient mes compères !

Je les ai reconnus tout de suite, et même si la photo que Philippe nous a donné n'est pas récente les traits du visage sont là et j'étais sure que c'était eux. Les présentations sont vite faites et tout le monde se met à l'aise devant l'appéritif.

Tant de choses à dire, la conversation part dans tous les sens et chacun y va de sa petite anectode. Je peux vous dire que Philippe parle beaucoup, mais beaucoup et que Dominique est très poli donc il le laisse parler un peu (beaucoup) plus que lui. Moi je ne sais pas où je me situe car il est très difficile de se juger. Blandine est très sympathique et charmante et faire la conversation avec elle a été un réel plaisir.

Pour vous faire un petit bilan de la conversation "médicale", je pourrais dire que chacun a son point de vue et que finalement chacun est resté campé sur ses positions.

Dominique reste toujours "épaté" d'avoir attrapé cette maladie et aurait préféré gagné au loto (moi aussi d'ailleurs, on aurait plus de chance, il aurait juste fallu que je joue !) et nous demande à tous de faire une petite cure d'Aérius car chez lui c'est le traitement de faveur sans lequel il ne se sent pas bien.

Philippe teste l'homéopathie depuis peu. Il pense que l'alcool dilate les bronches mais n'ose pas boire avant 18h30 ! Donc il ne se sent mieux qu'à partir de cette heure là. Il a bon espoir dans notre tableau et pense que la solution va s'y trouver.

Moi je reste persuadée que la cure d'antibiotique me fait du bien. Mais j'étais dans une triade : perte de poids, antibiotique, arrêt de travail : en fait je ne sais pas lequel des trois m'a fait du bien.

Il s'avère que mes trois compères pensent que les personnes qui souffrent le plus de cette maladie sont Nadège et moi. Les femmes finalement, les plus jeunes en fait.

J'ai vu dans le discours de Blandine beaucoup de compassion pour son mari et des craintes également et je pense qu'il en est de même pour mon mari (qui n'a malheureusement pas pu être là hier soir). Je voudrais en profiter pour dire merci à nos moitiés car ils nous subissent beaucoup, nous soutiennent énormément et nous aident dès que le besoin s'en fait sentir.

Après quelques bons verres de vin et digestifs pour ces messieurs, qui leur a bien fait délier les langues (surtout celle de Philippe !) je regarde ma montre et il est déjà 23h30. Tard car tout le monde travaille le lendemain. Je reprends la route, enchantée, et il me tarde de vous connaître, vous, le reste de la troupe. Nous nous sommes dits, d'un commun accord, que chacun de vous gagnait à être connu.

Voilà mon petit papier sur notre soirée, j'invite Dominique et Philippe à ajouter un petit mot s'ils le désirent. Même par mail ou sur Vulgaris car le blog a apparemment difficilement gérable pour certains d'entre vous. Je vais voir si on peut déménager vers un site plus simple d'utilisation. J'ai oublié de sortir mon appareil photos, ce n'est que partie remise...

J'envoie à tout le monde mon amitié,

Carole

des photos explicites...

Pour que vous vous rendiez compte de ce qu'est cette maladie,mais y'a pire rassurez-vous