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Maladie rare du syndrome des ongles jaunes ou xanthonychie

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Le Syndrome des Ongles Jaunes ou Xanthonychie

Le 17/02/2010

Nous sommes plusieurs personnes atteintes de cette maladie et nous mettons en place ce blog pour faire connaître cette maladie rare qu'est le Syndrome des Ongles Jaunes.

Le syndrome des ongles jaunes est caractérisé par des ongles jaunes, dystrophiques, épais et poussant lentement, associés à un lymphœdème et à une atteinte respiratoire. Moins de 100 cas ont été décrits. Le lymphœdème affecte plus fréquemment les membres inférieurs. Il peut être présent dès la naissance ou apparaître plus tard dans la vie.

Il survient généralement après l'apparition des anomalies unguéales. Les patients souffrent généralement de bronchite chronique et parfois de sinusite chronique, de bronchiectasies et de pneumonie récurrente. Ils peuvent également présenter un épanchement pleural (30% des cas environ) et une hyperréactivité bronchique.

Etant donné le caractère rare, même très rare, de cette maladie nous ne sommes pour l'instant que sept personnes à échanger nos impressions, nos médications, nos ressentis et nous essayons tant bien que mal de nous remonter le moral et de nous soutenir les uns les autres.

Ceci est un blog à plusieurs auteurs, chacun pourra y écrire ce qu'il désire et les commentaires de nos lecteurs seront les bienvenus et même attendus.

Notre but est également de rassembler d'autres personnes ayant cette maladie et ainsi peut-être en trouver les causes.

Si par le plus pur des hasards un médecin, pneumologue, ORL, généraliste, dermatologue ou autre pouvait nous aider ce serait merveilleux pour nous.

 

 

 

coucou à tous

Le 17/02/2010

Nous voici dans notre espace tout neuf et nous pourrons nous y exprimer librement, parler de plusieurs sites si nous en avons envie.

J'espère que l'idée vous plaira et que vous en ferez tous bon usage.

Ceci n'est pas simplement pour parler de notre maladie mais également pour parler de la pluie et du beau temps si vous en avez envie.

Que Phil nous parle de sa montagne, Nadège de ses enfants, Christian de ses bons petits plats, Blandine de son mari, Bernard de ses expériences "chinoises", Josette je ne sais pas car je ne la connais pas encore !

Vous pourrez y insérer toutes les photos que vous avez envie, les vidéos ou les sons. A votre convenance.

Pour les timides, il suffit de se lancer.....je l'ai bien fait !

 

Présentation rapide ...

Le 17/02/2010

Un peu fatigué après trois jour de stage dure dure les dames maison

Un peu fatigué après trois jour de stage
Un peu fatigué après trois jour de stage 
Christian HERVE 55 ans et bon vivant.
Né au pays Bigouden, j'ai passé ma jeunesse en 77, 94 et 93.
Je rencontre l'amour et pars vers le Sud 10 ans dans le médoc où ma fille nous rejoins.
Las des brumes médocaines, nous partons tous vers Toulouse. Voici 24 ans que nous profitons du soleil entre mer et montagne, le pied !
Comme vous le savez j'adore les bons plats accompagnés d'une bonne bouteille.
mon autre passion est l'aikido, je pratique depuis une trentaine d'année et je pense qu'il m'en faudra encore autant pour affiner cet art. (deux photos pour illustrer)
Bon avec tout ça je passe de temps en temps voir l'ostéopathe pour remettre de l'ordre, hier j' avais deux vertèbres déplacées et deux cotes bloquées avec le diaphragme tendu, aujourd'hui je respire beaucoup mieux.
Pour terminer cet article  une photo de la maison.

Proposition : Une phrase à ce répéter en faisant des exercices de respiration "je respire la vie à plein poumons".

a très bientôt

 

Notre forum

Le 18/02/2010

Voici le lien de notre forum, là où nous nous sommes connus.

 

http://www.vulgaris-medical.com/forum/s17873-page4-syndrome-samman-and-white-syndrome-ongles-jaunes.html

 

Ce forum continue à exister et je vous y invite fortement. 

 

 

 

C'est moi, Carole

Le 19/02/2010

vue du balcon !
vue du balcon ! 

A moi de me présenter. Je n'aurais certainement pas la prose de Christian, mais je vais faire ce que je peux.

Carole Dubois, 39 ans, mosellane depuis toujours. Nous avons élu domicile à Amnéville avec nos trois enfants âgés de 13, 10 et 4 ans. C'est une ville qui nous plaît mais depuis quelques années nous avons acheté une maison à côté de Thionville dans laquelle nous espérons bientôt déménager.

Je n'ai pas à proprement parler de passion, je m'occupe surtout de mes enfants, ce qui me prend énormément de temps. Nous essayons de leur donner la meilleure éducation que nous pouvons et pour l'instant nous ne sommes pas déçus...

Durant mon temps libre je travaille ! A plein temps jusqu'à maintenant, mais j'ai la chance de pouvoir intégrer un poste aménagé à mi-temps pour me soulager de cette maladie qui m'a un certain temps omnibulé. J'espère y trouver un certain équilibre. Je vous dirais cela dans quelques mois.

Avec vous tous je me sens moins seule maintenant et j'espère que cette "chaîne" d'amitié ne va pas s'arrêter là.

Je n'ai pas une si belle maison que toi Christian mais je vous propose une vue de mon balcon prise au mois de janvier : sur l'extrême droite il y a le haut de la plus grande piste de ski in door du monde, malheureuse à côté des sommets enneigés de Phil, et droit devant mais vous le voyez pas, un très grand zoo d'où je peux entendre les lions le matin quand tout est calme.

A très bientôt